El autismo entra en tu vida cuando todo es perfecto, cuando tienes una familia linda, un hijo sano y deseado. Repentinamente, casi sin hacer mucho ruido llega el monstruo invisible y silencioso a instalarse permanentemente, para cuando acordamos es imposible echarlo fuera. Ante cualquier pérdida hay un principio y un fin, aquí ese pequeño dolor es permanente y los padres aprendemos a vivir con él y debemos hacer un verdadero y consciente esfuerzo por volver a ser felices bajo las nuevas circunstancias.
Debemos hacer una pausa y redireccionar nuestro camino, buscar nuevas estrategias.
Mentiría si dijera que ahora lo entiendo, o que agradezco la “enseñanza”, en mi interior siempre hubiera deseado que la historia se escribiera diferente. Confieso con un poco de vergüenza que en muchas ocasiones he envidiado a mi hermana o a mis amigas cuyos problemas con sus hijos no pasan más allá de que no llegó a la hora acordada, reprobó alguna materia o anda de respondón.
Las familias con autismo no somos como las demás, vivimos diferente y debemos constantemente de hacer adaptaciones a nuestra vida cotidiana. Tenemos un profundo temor por lo que sucederá el día que los padres faltemos.
Explicar que es el autismo es muy difícil, pensamos que es imposible que alguien que no lo vive de cerca lo comprenda pero coincidimos en que debemos intentarlo porque somos compañeros de viaje en este mundo, mi hijo merece el mismo respeto y dignidad que cualquier otro.
Trabajamos a diario para que nuestros hijos hagan un esfuerzo por comprender el mundo diferente de la mayoría, buscamos explicarles cómo deben hacerse las cosas, mientras tanto ellos hacen un esfuerzo INCREÍBLE por adaptarse, luchan contra lo que sienten y desean hacer para comprender que deben cambiar y seguir otros modelos de conducta, y comportamiento que les resultan ilógicos y carentes de sentido.
El 2 de Abril se conmemora a nivel mundial el Día de Concientización del Autismo, y este año, según indica la ONU, se centra en la importancia de empoderar a las mujeres y las niñas con autismo y de involucrarlas, tanto a ellas como a sus organizaciones, en las políticas y en la toma de decisiones. Sin duda, un reto presente en todos los países, no solo en México.
Un ejemplo de ello es ARENA una organización que nació de mamás preocupadas y ocupadas en que cada día mejoren las condiciones de vida de nuestros hijos y de todos aquellos niños y niñas que hoy viven el autismo.
Aprovechamos que la atención es nuestra a gran escala, para llegar a la mayor cantidad de personas posibles. Es el día que la televisión y los periódicos hablan de autismo, los edificios importantes se iluminan de azul y algunas figuras públicas utilizan un lazo de este color.
Agradecemos infinitamente todas estas acciones porque significan empatía, aunque para nosotros TODOS LOS DÍAS SON 2 DE ABRIL.
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